Mein Sonnenkind
Helfen macht glücklich und lässt uns das Herz übergehen!
"Willst du glücklich sein im Leben,
trage bei zu and'rer Glück.
Denn die Liebe, die wir geben,
kehrt ins eig'ne Herz zurück."
(Johann Wolfgang von Goethe)
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Ich bin ein Sonnenkind!
Spendenprojekt des Monats Oktober 2018!
Ich
bin stolze Mutter eines ganz besonderen Kindes. Meine Tochter ist ein
sehr liebenswerter, warmherziger, einfühlsamer und gefühlvoller Mensch.
Sie ist in der Lage, sehr viel Liebe und Empathie zu geben und auch zu
brauchen. Von ihrer persönlichen Art her ist sie sehr ehrlich und kann
nicht lügen - das, was sie sagt, meint sie genauso, wie sie es sagt.
Die Franzosen nennen sie "enfant de soleil", - das bedeutet "Sonnenkind" - eine sehr gute und zutreffende Beschreibung für ihre Art.
Deutsche
Ärzte umschreiben ihre Besonderheit mit Down-Syndrom. Das Down-Syndrom
ist eine Art der 100 - % - igen geistigen "Behinderung". Das
Down-Syndrom entsteht im Zeitpunkt der Zeugung. Normalerweise hat ein
Mensch 46 Chromosomen, die bei der Zeugung jeweils zu Paaren
zusammengehen. So entstehen 23 Chromosomenpaare. Beim Down-Syndrom ist
das 21. Chromosom aus einer Laune der Natur heraus dreifach besetzt.
Daher wird das Down-Syndrom auch als "Trisomie21" bezeichnet.
Begleitet mich doch ein wenig in die kleine Welt meiner Tochter:
Sylvias Arbeitsleben
Sylvia liebt ihren Arbeitsplatz heiß und innig und geht dort mit viel Freude und Begeisterung hin, um ihre Tätigkeit auszuüben. In der WfbM arbeitet sie täglich 6 Stunden. Morgens muss sie täglich um ca. 6.30 Uhr das Haus verlassen, um ihre Arbeit pünktlich anzutreten (Arbeitsbeginn: 8.00 Uhr). Sie arbeitet in der Woche von Montag bis einschließlich Donnerstag bis jeweils 16.00 Uhr in der WfbM. Freitag endet ihre Tätigkeit bereits um 15.00 Uhr. Die reine Arbeitszeit beträgt täglich 6 Stunden, der Rest bis zu 8 Stunden Anwesenheit in der WfbM sind Pausen.
Was
mir bei der Entscheidung für St. Pirmin in Bezug auf Sylvia sehr gut
gefallen hat und warum ich mich einerseits aufgrund der Nähe zur Wohnadresse für
St. Pirmin als ihre Arbeitsstelle entschieden habe, ist besonders das
persönliche Engagement der betreuenden speziell ausgebildeten
Mitarbeiter im Bereich der Behindertenpädagogik und
Behindertenbetreuung und das Hervorheben, Berücksichtigen und Fördern
der persönlichen Interessen, Eignungen und der
Persönlichkeitsstruktur jedes Einzelnen der dort beschäftigten
Menschen mit Handicap. So sind Wohlfühlbereiche für jeden Einzelnen
entstanden, wodurch Sylvia sehr gerne "ihre" Werkstatt St. Pirmin
besucht.
Sylvia
arbeitet im Arbeitsbereich der Montage. Die Arbeit in einer
Behindertenwerkstätte ist keineswegs stupide und eintönig. Durch
die Vielzahl der Auftraggeber gibt es die unterschiedlichsten
Aufgaben, die einem Mitarbeiter zugewiesen werden, je nach dessen
persönlicher Befähigung - die persönlichen Interessen werden
ebenfalls - so weit es geht - berücksichtigt. Die eingehenden
Aufträge sind überwiegend Outsourcing - Aufträge der
verschiedensten, auch größeren Firmen. Da die Aufträge aber
termingebunden sind, kommt es auch manchmal zu Stress-Situationen.
Wie
schön ist es doch, Menschen, die unter einem körperlichen oder/und
einem geistigen Handicap leiden, ein sehr angenehmes Arbeitsleben zu
gestalten - ihnen eine erfüllende und abwechslungsreiche Aufgabe
zu geben und sich um deren körperliches, seelisches und geistiges
Wohlergehen anzunehmen.
Sylvias Freizeitgestaltung
Sylvia
und die Zauberharfe
Da Sylvia sehr musikbegeistert ist und ihr der Umgang mit Klängen und Tönen größte Freude bereitet, wurde es ihr dort ermöglicht, Zauberharfe lernen zu können. Ich habe ein kleines Video, das den allerersten Kontakt von Sylvia mit der Zauberharfe zeigt. Zuerst noch etwas zögerlich und verhalten, aber mittlerweile darf sie sich auf einen Auftritt bei der diesjährigen Adventsfeier der Lebenshilfe freuen, bei dem sie ihre Fortschritte beim Spielen der Zauberharfe vorführen kann.
Für Musikinteressierte und Musikliebhaber zur Frage: "Was ist eine Zauberharfe ?" Die Konstruktion generell stammt von einem Vater (Schreiner von Beruf) mit einem behinderten Kind, der seinem Kind ermöglichen wollte, auf einfache Art und Weise Musik erlernen, verstehen und ausüben zu können und so die erste Zauberharfe konstruiert und gebaut hat.
Sylvia
im SpaßPedal
Sylvia ist Mitglied der Theatergruppe SpaßPedal, die auch von ihrer Betreuerin geleitet und geführt wird. Es ist jedes Mal eine ganz besondere Freude, wenn Sylvia dann mit den anderen Teilnehmern im SpaßPedal eine Aufführung hat.
Ihre Betreuerin schreibt sehr oft wundervolle Geschichten mit tieferem Sinn-Hintergrund, die sie selbst mit den Teilnehmern probt, die dann zu besonderen Gelegenheiten auch öffentlich aufgeführt werden. Auch mit und in Begleitung von Musik auf behindertengerechten Musikinstrumenten.
Sylvia
zu Hause
Sylvia`s Leidenschaft ist das Ausmalen von Mandalas.
Dazu
kam der graue Star an beiden Augen, der ja leider erst operiert
werden kann, wenn er komplett geschlossen ist. Die erste Diagnose mit
dem beginnenden grauen Star war im Jahr 2006, jetzt im Jahr 2018 ist
der graue Star beidseitig so gut wie komplett geschlossen.
Warum ich das jetzt erwähne, ist, weil die Mandalas, die ich zeigen möchte, in der Zeit entstanden sind, als sie noch so gut wie gar nichts sehen konnte. Daher wundere ich mich auch über die Genauigkeit und Exaktheit, wie sie diese Mandalas ausgemalt hat - sowohl mit dem Buntstift als auch mit der Nase gleichzeitig auf dem Papier - und auch über ihre endlose Ausdauer und Geduld (die ich vermutlich selbst gar nicht hätte)
Ihr
ganz besonderer Stolz ist auch die Mithilfe im Haushalt. Sie
bezeichnet sich oft selbst als "kleine Hausfrau" und übt die
Tätigkeiten im Haushalt sehr gewissenhaft, ordentlich und vor allem
gerne aus. Wäsche bügeln ist in diesem Rahmen eine ihrer
Lieblingsbeschäftigungen - kann sie sogar besser als die Mama!
Sylvias Persönlichkeit
Natürlich
kommt es auch schon mal vor, dass sie schlechte Laune hat. Dann lässt man
sie am besten einfach in Ruhe. -- Nach einer Weile kommt sie dann aber
oft selbst zurück und sagt dann: "Mami, ich hab dich lieb" oder auch
"Jetzt war ich eben mal so richtig stinkig" -- Ich kann dann nicht
anders, als in mich hinein zu schmunzeln. Auch wenn sie mal
was angestellt hat, was natürlich auch vorkommt. Wenn sie dann nach
einer Weile kommt, mir mit ihren treuen Augen fest in meine Augen
schaut, mich in den Arm nimmt oder sich auch entschuldigt und
einschmeichelnd sagt: "Mami, aber eigentlich bin ich doch lieb -- oder
nicht?" ist das vorherige Ärgernis auch bei mir recht schnell
verschwunden. Natürlich kann ich ihr dann auch in ruhigem Ton erklären,
warum bestimmte Dinge eben so nicht gehen wie sie sich das vorgestellt
hat..
Ich höre sie fast nie jammern oder
klagen. Sie stellt auch keine großen Ansprüche und ist glücklich,
dankbar und zufrieden mit dem, was sie hat. So war sie schon von klein
auf. Wenn ihr jüngerer Bruder so viele Wünsche hatte, dass man nie wusste,
was denn nun wirklich der sehnlichste Wunsch war, erinnere ich mich an
ihre Antworten, wenn man sie z.B. fragte, was sie sich zu Weihnachten
wünscht. Sie überlegte etwas und sagte dann: "Einen Schokoladennikolaus"
"Und was wünschst Du Dir sonst noch?"..........Eine Mandarine,
vielleicht einen Apfel". Damit wäre sie dann auch zufrieden gewesen.
Diese Zufriedenheit - auch mit kleinen Dingen - hat sich auch bis heute
nicht verändert.
Wofür
ich Sylvia bewundere, ist ihre durchweg positive Lebensart und
Lebenseinstellung und mit welcher inneren Überzeugung sie diese lebt und
vertritt. Hierzu ein kleines Beispiel: Die erste Voruntersuchung zu den
OPs am grauen Star hat im März 2018 in der Uniklinik in Freiburg
stattgefunden. Um ihr die Angst zu nehmen, habe ich ihr nach der
Untersuchung in einfachen Worten erklärt, wie diese OP vor sich geht und dass sie keine Angst
zu haben braucht.
Als Sylvia dann am nächsten Tag wieder in
die Werkstatt ging, wurde sie von ihrem Betreuer gefragt, wie denn die
Untersuchung gewesen sei. Sie antwortete mit einem Strahlen im Gesicht:
"Alles ok - ich sehe doch gut" (in sich selbst überzeugt und
überzeugend vorgetragen trotz links vollständiger Erblindung und rechts
10 % Sehfähigkeit) - setzte sich an ihren Arbeitsplatz und begann zu
arbeiten. So überzeugend, dass mich ihr Betreuer fragte, als ich ihn anrief, um ihm von
den geplanten OPs zu berichten, er zuerst fragte: "Muß sie denn jetzt
wirklich operiert werden oder nicht?"
So lebt
sie in sich (trotz ihres Handicaps) die Grundvoraussetzungen zum
Glücklichsein - positives Denken (trotz schwieriger Situationen) - Dankbarkeit - Zufriedenheit - Standhalten - Liebe.
Für mich als Mutter ist das etwas ganz Wunderbares - was mich mit Liebe und Stolz auf sie erfüllt.
So ist sie eben -
mein Sonnenkind!
Mein Herzenswunsch für meine Sylvia
Sylvia hat ein so schönes und abwechslungsreiches Leben. Es gibt aber trotzdem ein paar Dinge, die mir für die Zukunft meines Schatzes Sorge bereiten:
Sylvia hat in der WfbM - wie alle Behinderten - selbst ein recht geringes "Gehalt" von 140,88 Euro monatlich, daneben kostenlose Verpflegung beim Mittagessen (übrigens eine sehr gute Küche, in der täglich frisch und ausgewogen gekocht wird mit sehr schmackhaften Gerichten) sowie kostenlose Hin- und Rückfahrten zur Arbeitsstätte und wieder nach Hause zurück. - (Sachwerte)
Rentenversichert wird sie aus einem höheren "fiktiven" Gehalt.
In Anbetracht der heute bereits bestehenden Situation der Rentenversicherungsanstalten wird sich für sie sicher nur eine sehr geringe Rente ergeben (sie ist ja erst 36 Jahre alt) Ob es dann, wenn sie in Rente gehen kann, überhaupt noch die "Rente" im bisher bekannten Sinne gibt, erscheint mir persönlich höchst fraglich.
Ihr eine finanziell sichere Zukunft aufbauen zu können, ist daher mein Hauptanliegen.
In Bezug auf Ihre Operationen am grauen Star ist mir aber auch ein ganz besonderes Bedürfnis, ihr nach kompletter Heilung (wenn die Sehstärke wieder genau gemessen werden kann) eine Brille kaufen zu können, die ihrer dann bestehenden Sehfähigkeit angepasst ist. Die Augenärzte rechnen damit, dass sich ihre Sehfähigkeit nach Abheilung auf ca. - 2 oder - 2,5 belaufen wird. Die Krankenkassen zahlen leider nicht die kompletten Kosten einer Brille.
Vor ein paar Tagen (also nach der ersten OP) stand Sylvia am Abend in ihrem Zimmer, deutete mit dem ausgesteckten Arm nach draußen und rief ganz aufgeregt und begeistert: "Mami, Mami, schau mal ...............da ist der Vollmond" - Wenn man den seit 10 Jahren abschwächend und dann zuletzt gar nicht mehr sehen konnte, ist das wie ein kleines Wunder - ganz natürliche Dinge - für viele von uns selbstverständlich - aber hier so freudebringend.
Solche Augenblicke möchte ich Sylvia so gerne öfter in ihr Leben zurückbringen - daher ist derzeit mein dringendstes Anliegen,
Ich möchte mich im voraus bei allen bedanken, die mich und meine Sylvia auf diesem Weg - über unsere Spendenbörse MyWallet.one - bei der Umsetzung unserer Herzenswünsche unterstützen. Mögt auch ihr alle von Fortuna geküsst werden bei den Auslosungen zum Projekt des Monats!
Ein ganz liebes und herzliches Dankeschön
an alle Spender !!!
Danke für Deine Spende!
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Unser "Projekt des Monats" wird aus allen an dieser Aktion teilnehmenden Spendenprojekten unseres Netzwerkes ausgelost. Es erfährt auf unserem Internetportal eine besondere Wertschätzung und neben dem festen Spendenbetrag, den dieses Projekt durch alle teilnehmenden Projektmanager erhält, rufen wir jeden auf, den Herzenswunsch mit einer kleinen oder gerne auch einer größeren Spende zu unterstützen.
Öffnet eure Herzen und eure Geldbeutel
für einzigartige und unterstützungswürdige Projekte!